μοναξιάς. Άλλοτε πάλι γίνονται θύματα της ανασφάλειας των γονέων τους, οι οποίοι καμιά φορά «ισοπεδώνουν» την ψυχή τους, και άλλοτε θύματα της προκλητικής τους αδιαφορίας. Η αδιαφορία όμως αυτή αναγκαστικά υφίστανται. Πόσο μάλλον βέβαια όταν υπάρχει στην οικογένεια ένα άτομο με αναπηρία. Όταν κάποια στιγμή το υγιές παιδί βγάλει κάποια αρνητικά συναισθήματα προς τα έξω, οι περισσότεροι κοιτάνε το παιδί, το χαρακτηρίζουνε «κακό, ανάγωγο, αδιάφορο, μελαγχολικό, βίαιο», χωρίς να κοιτάξουνε πίσω από το παιδί το περιβάλλον του, όχι το σχολικό ή της παρέας του, αλλά το οικογενειακό.
Πολλά αμφιθαλή αδέλφια νιώθουν πολύ άνετα με τις εμπειρίες της παιδικής τους ηλικίας και μερικές φορές παίρνουν δύναμη από αυτές. Φαίνεται να τα καταφέρνουν καλύτερα όταν οι γονείς και οι άλλοι ενήλικοι τους περιβάλλουν. Μπορούν να αποδεχτούν τον/την αδελφό/ή με μειονεξία ως άτομο. Αποφεύγοντας οι γονείς τα οικογενειακά μυστικά και δίνοντας σε όλα τα άλλα μέλη την ευκαιρία να μιλήσουν για καθετί που αφορά στο πρόβλημα και να εκφράσουν τα συναισθήματα και την γνώμη τους, μπορεί να τα βοηθήσουν ύστερα από προσπάθεια να αντιμετωπίσουν τις ανησυχίες και τις δυσκολίες που σίγουρα θα εμφανιστούν από καιρού εις καιρόν. Ακριβώς πιο κάτω, δίνουμε έμφαση σε μερικά από τα θέματα που συχνά εμφανίζονται και σε ορισμένα παραδείγματα τρόπων που ανακάλυψαν οι γονείς ώστε να τα αντιμετωπίσουν:
- Φυλάξτε κάποιον χρόνο για να τον περάσετε με τα άλλα σας παιδιά, π.χ την ώρα που πάνε για ύπνο, να πηγαίνετε σινεμά μαζί, τουλάχιστον μια φορά το μήνα.
- Κανονίστε να φυλάξει κάποιος άλλος το παιδί με ειδικές ανάγκες, όταν τα άλλα σας παιδιά έχουν κάποιο σημαντικό γεγονός που θα ήθελαν να είστε παρών, π.χ να συμμετάσχουν σε αθλητικούς αγώνες.
- Κάποιες φορές βάλτε τις ανάγκες των άλλων σας παιδιών πρώτες και αφήστε τα να κανονίσουν αυτά τι θα κάνετε μαζί.
- Συζητήστε στο σπίτι πώς θα εξηγήσετε τις δυσκολίες του/της αδελφού/ής στους φίλους.
- Καλέστε φίλους στο σπίτι όταν το παιδί με ειδικές ανάγκες απουσιάζει.
- Μην απαιτείτε από τα υπόλοιπα αδέλφια να συμπεριλαμβάνουν πάντα στα παιχνίδια ή στις άλλες δραστηριότητες τους το παιδί με μειονεξία.
- Ενθαρρύνετε τα άλλα παιδιά να αναπτύξουν την δική τους κοινωνική ζωή.
- Μια κλειδαριά στο δωμάτιό τους μπορεί να εξασφαλίσει και την ιδιωτικότητα τους αλλά και τη μη καταστροφή δικών τους πραγμάτων.
- Αναζητήστε τη συμβουλή ειδικών για το πώς τα υπόλοιπα μέλη θα βοηθήσουν και πώς θα χειριστούν κάποιες δύσκολες συμπεριφορές του παιδιού με ειδικές ανάγκες.
- Προσπαθήστε να διατηρήσετε το χιούμορ της οικογένειας.
- Προσπαθήστε να βρείτε οικογενειακές δραστηριότητες, στις οποίες όλοι θα μπορούν να συμμετάσχουν, π.χ το κολύμπι ή μια εκδρομή.
- Δείτε αν υπάρχουν προγράμματα διακοπών είτε για το παιδί με ειδικές ανάγκες είτε για τα υπόλοιπα.
- Ζητήστε την υποστήριξη της ευρύτερης οικογένειας είτε για το παιδί με μειονεξία είτε για τα υπόλοιπα.
- Ξεκαθαρίστε ότι είναι επιτρεπτό κάποιες φορές να υπάρχει θυμός προς τον/την αδελφό/ή με ειδικές ανάγκες- τα έντονα συναισθήματα, όπως και θυμός, είναι συστατικά των στενών σχέσεων.
- Μοιραστείτε μαζί τους δικά σας αντίστοιχα συναισθήματα.
- Τα υπόλοιπα παιδιά ίσως θελήσουν να μιλήσουν σχετικά και με άτομα εκτός της οικογένειας.
- Συνειδητοποιήστε πως μερικοί συγγενείς μπορούν να τα φέρουν σε δύσκολη θέση, ειδικά οι γονείς.
- Βρείτε κοινωνικές καταστάσεις στις οποίες το παιδί με ειδικές ανάγκες είναι αποδεκτό.
- Αν το παιδί με μειονεξία είναι μεγάλο, χωριστείτε για λίγο όταν είστε μαζί έξω.
- Αναγνωρίστε πως τέτοια περιστατικά είναι η πραγματικότητα και μάθετε να ανακαλύπτετε τα σημάδια όταν έχουν συμβεί.
- Ζητήστε από το σχολείο των παιδιών να αναπτύξει προς τους μαθητές θετική στάση απέναντι στην διαφορετικότητα
- Κάντε πρόβα μαζί τους για το πώς να αντιμετωπίζουν δυσάρεστα σχόλια.
- Εξηγήστε καθαρά τη διάγνωση αλλά και την πρόγνωση- η άγνοια μπορεί να είναι πιο ανησυχητική
- Εξασφαλίστε πως σε μια έκτακτη ανάγκη έχει γίνει ό,τι χρειάζεται για τη φροντίδα των υπόλοιπων παιδιών.
- Επιτρέψτε στα άλλα παιδιά να εκφράζουν την αγωνία τους και να κάνουν ερωτήσεις.
«Ανάμικτες εμπειρίες, πότε αγάπης και πότε μίσους, δείχνουν οι μελέτες των επιστημόνων για τις σχέσεις που αναπτύσσονται μεταξύ των παιδιών με ειδικές ανάγκες και των αδελφών τους».
Σε μια μελέτη πάρθηκε συνέντευξη από 29 άτομα οικείων μεταξύ 8-16 ετών. Όλοι ανέφεραν ότι βοήθησαν στη φροντίδα του/της αδελφού/ής τους, για τον/την οποία/α μίλησαν με τρυφερότητα και αγάπη.
Οι δυσκολίες που αντιμετώπισαν ήταν:
- Να τους κοροϊδεύουν σχετικά με το θέμα στο σχολείο
- Να ζηλεύουν από το μέγεθος της φροντίδας που λάμβανε ο/η αδελφός/ή με ειδικές ανάγκες
- Να αισθάνονται άσχημα γιατί οι κοινωνικές δραστηριότητες της οικογένειας ήταν περιορισμένες
- Να δυσκολεύονται να διαβάσουν τα μαθήματα τους για την επόμενη μέρα
- Να αισθάνονται άσχημα για τη δημόσια συμπεριφορά του/της αδελφού/ής τους με ειδικές ανάγκες και μάλιστα αυτό να συμβαίνει εξαιτίας τη στάσης των άλλων.
Από άρθρο της Χαράς Καραμήτσου, λογοπεδικός MRCSLT
